Aktivnosti

28. VELJAČE – MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI

Detalji

Kategorija: Zdravstvena kultura

Objavljeno Srijeda, 17 Veljača 2010 16:34

Hitovi: 6725

SJETITE SE RIJETKIH BOLESTI 

U svijetu postoji između pet i sedam tisuća vrsta rijetkih bolesti koje pogađaju oko 20 milijuna Europljana. U Hrvatskoj će se 28. veljače obilježiti Međunarodni dan rijetkih bolesti.  Rijetkim se bolestima u Hrvatskoj smatraju one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a stručnjaci procjenjuju da od njih u nas boluje oko 30 tisuća ljudi.  

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se na Cvjetnom trgu, gdje će predstavnici Udruge Debra, uz pomoć poznatih osoba iz javnog života dijeliti informativno-edukativne materijale o bolestima i problemima s kojim se oboljeli susreću. Posjetitelji će moći kupiti i majice, bedževe, torbe, kalendare i drugi prigodne artikle kako bi se prikupila dodatna financijska sredstva za rad Udruge.

Na taj se način želi senzibilizirati javnost i ukazati da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću, počevši od dijagnostike pa do liječenja i rehabilitacije. Zbog toga iz Udruge najavljuju pokretanje inicijative da se 2010. godina proglasi Godinom rijetkih bolesti u Hrvatskoj s ciljem promicanja prava i poboljšanja uvjeta njihovog života. Rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne bolesti, a kod pedeset posto njih prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu.

Kvaliteta života oboljelih često je smanjena nedostatkom ili gubitkom samostalnosti, što pojačava nedostatak nade u učinkovitost terapije te nedostatak praktične podrške u svakodnevnom životu.  Obitelji oboljelih nailaze na velike poteškoće u traženju odgovarajuće terapije za svoje članove, jer su im potrebni lijekovi čiji razvoj i proizvodnja, u normalnim tržišnim uvjetima, za farmaceutsku industriju zbog malog broja korisnika nisu profitabilni.

Takvi su lijekovi stoga dobili naziv "lijekovi siročad", a za njihovu su proizvodnju potrebni dodatni ekonomski stimulansi, smatraju udruge pacijenata.  Već u sljedećim novostima čitajte o nastavku Debrine kampanje pod nazivom  «Djecu leptire i običan dodir boli» s ciljem osvještavanja javnosti o problemima koje sa sobom nosi  bolest bulozna epidermoliza i  prikupljanja sredstava za poboljšanje kvalitete života oboljelih od te bolesti.  

Datum: 27.02.2009 I Autor: MoH/Hina